lundi 24 juin 2013

Fête de la St-Jean 2013

Depuis les trois ou quatre dernières années la fête de la St-Jean Batiste ça se fête chez...l'amie de coeur de Jacob!!!  Heureusement que ses parents sont de très bons amis de longue date! (C'est tout de même moins louche pour aller chaperonner! lol)



L'édition de la fête des québécois 2013 n'a donc pas fait exception!

Feu de joie, musique, chips, smarties, collier lumineux, feux d'artifices...la totale!  Jacob s'est amusé comme un p'tit fou jusqu'aux petites heures du matin. À un certain moment j'ai compté 21 enfants dans la cours arrière!!!  Disons qu'il y avait de la vie!!!

Ce fut une soirée très agréable qui m'a permis de renouer avec des amis que je n'avais pas vu depuis plus de 15 ans!  Nous nous sommes remémoré de bons souvenirs et réalisé que finalement nous n'avons plus 20 ans!  Que voulez vous, le coeur siffle encore des aires de jeunesse tandis que le corps chante une toute autre chanson! lol

L'an dernier j'avais eu le plaisir de rencontrer Michel le cousin de mon hôte qui est lui aussi diabétique type 1, nous avions parlé longuement du Camp Carowanis et de l'adolescence vs la bête.  Cette année, à mon grand bonheur j'ai eu la chance de discuter avec lui à nouveau...des joies de l'alcool vs type 1.  Je sais que tout cela est encore loin pour Lapin mais une maman préparé en vaut deux! En conclusion, si mon fils est la moitié de ce que sont père et moi étions à l'adolescence...nous sommes dans la merde big time! Hahahaha!!!

Toujours est-il qu'au fur et à mesure que la soirée avançait, je voyais Michel boire sa Coors Light allègrement sans jamais se tester... N'oublions pas que je suis une maman d'enfant T1, je me soucis des glycémies et du bien être de tout T1 dans un rayon rapproché autour de ma personne.  Je dois avouer que je le fixais à l'affût d'un changement de comportement, un symptôme, quelque chose...rien!  Il avait du plaisir, tout semblait sous contrôle!

Bah, c'est plus fort que moi, je devais vérifier!!!  Alors je pris son doigt sans même lui demander la permission et PIC j'ai pris une glycémie!!  Il a sursauté car évidement il ne s'attendait vraiment pas à ça et disons qu'il a le petit doigt tendre vu ses 2 glycémies quotidienne.  Nous avons bien rient!  Je lui ai donc demandé à quoi il pensait être, il me répond 16, 17 mmol.  Erreur, 27.4 mon ami!!!

- Tu devrais te faire une correction Michel!
-T'inquiète, je vais m'en faire une en arrivant à la maison...après encore trois ou quatre bières!

Je sentais le coucou en moi faire les cents pas, impossible pour moi d'envisager une correction sur un 27 mmol dans deux ou trois heures!!!  Je lui ai donc proposer d'aller chercher une seringue dans mon auto et de lui arranger cela, ce qu'il accepta de faire avec un grand sourire!  Oh, oh!  Pas de seringue...mais j'ai un cathéter de rechange!

J'ai donc débranché Jacob, purgé la deuxième partie du nouveau cathéter SureT que j'ai installé sur le bras de Michel le temps d'une petite correction de 12 unités!  Peut-être prendra t-il goût au petit robot pancréatique? Qui sait!

Jacob lui à bien fait comprendre que pour lui, il serait impossible d'envisager un retour au injections et à regarder le dessin qu'il fait à la craie sur le pavé de la cour c'est clair que sa pompe lui est très précieuse.

Ce dessin en dit long!


J'ai donc raccompagné Michel chez lui vers 2h du matin en lui demandant s'il allait se revérifier vers 4h am...négatif!!  À la blague je lui ai demander son numéro de téléphone pour l'appeler et lui dire de vérifier sa glycémie...je vous jure que s'il me l'aurait donné je l'aurais appelé! lol

Certe, il ne gère pas son diabète comme moi je le fais pour Jacob ou comme sa maman le faisait pour lui mais c'est un homme heureux que j'ai vu hier, fier papa de cinq enfants et conjoint d'une gentille femme.  J'aurais tendance à vouloir le ''guider'' mais il est un adulte vivant avec le diabète type un depuis l'age de cinq ans alors tout ce que je peux réellement faire est de l'écouter, discuter et apprendre de ses expériences!

Au moins, je l'aurai corrigé!

C'est un petit Lapin fatigué de joie qui à gagné son lit à presque 3h du matin pour se lever à 10h48 ce matin! Vive les glycémies stables grâce à la pompe!



Bonne St-Jean Batiste amis Québecois!!!

vendredi 21 juin 2013

L'été c'est fait pour jouer!

Ça y est!  C'est la fin de l'année scolaire de Lapin!



Ce fut une très belle année autant côté académique que diabétique. Son professeur Madame Francine est une femme extraordinaire, souriante, chaleureuse, dédiée avec une passion pour ses petits mousses.  Lapin à adoré sa première année au primaire et tout le crédit lui reviens!  Son ouverture d'esprit pour les besoins de Jacob ainsi que sa compréhension face au hypo ou hyper vs sa concentration en classe m'ont beaucoup réassuré.  Francine tu es la crème des professeurs! xx

Sans Chantale et Nancy (éducatrice spécialisé) il m'aurait été impossible d'apprécier mes siestes matinales, j'aurais au moins 466 cheveux gris de plus, elles ont suent calmer ma névrose de maman sucrée et je suis très consciente du cadeau que la vie m'a offert en les mettant tout deux sur ma route!  Les filles, je vous remercie du fond du coeur pour votre constance, vos sourires et pour la confiance que vous avez instauré dans le quotidien scolaire de mon fils. Il vous adore!  Merci d'avoir veillé sur lui...sur sa vie! xxxxx

L'équipe du service de garde qui ont comme mission de nourrir mon glouton ont aussi fait un travail hors pair!  Lise à su prendre Jacob sous son aile à tout les midi et malgré une petite nervosité a relevé le défit haut la main!  Merci Lise! xx  Il y a aussi la belle Véro (plan B) que Jacob aime beaucoup, il la trouve jolie et très rigolote! ;)  Merci mon amie! xx  Un grand merci aussi à Karine (the big boss!) qui à toujours fait des pieds et des mains pour que Jacob soit en sécurité, heureux, qui a une oreille exceptionnelle et qui a un réel intérêt pour la maladie de Lapin. Merci Karine! xx

Je veux aussi dire merci à Cindy, même si elle n'a pas de rôle concret au près de Jacob, en étant T1 elle-même sans le savoir elle fut une grande source de réconfort pour moi!  Juste de savoir que quelqu'un dans l'école savait, comprenait et vivait la maladie me soulageais énormément!

La vie d'une maman hibou légèrement coucou ce n'est pas toujours facile, même si en surface la mer est calme c'est souvent le tsunami à l'intérieur!!!  Grâce à toutes ces femmes généreuses Jacob à vécu une 1e année inoubliable et moi, bien j'ai survécu!!



Et un dernier merci va à tout ses camarades de classe, qui sans aucunes discrimination ont joué, étudié et apprit à ses côté!  Ils lui ont permis d'être lui-même et de lui faire comprendre que d'avoir une différence ne fait pas nécessairement de lui un enfant différent des autres!

Bonne vacances a tous...moi les miennes se terminent!!! Hahahaha!!!

Diabète 24/24, 7 jours sur 7 il n'y a rien là...café vanille, café latté, café glacé, café bailleys, ce sera un magnifique été!




jeudi 20 juin 2013

Mekoos édition 2013

Aaaaaah Mekoos...


Presque 365 jours ce sont écoulés depuis notre dernière rencontre.  Toute l'année j'ai pensé à toi et ta plage trop à pic, tes chalets enchanteur, ton odeur de grand espace, l'alcool et le bon vin, le spaghetti qui colle au fond du chaudron, tes moustiques affamés...mes encore plus, mes amis!!!

Pour ceux qui ne savent pas, ce sera notre troisième édition du Grand Rassemblement Sucré à la Pourvoirie Mekoos (gagnante de nombreux prix en tourisme...petite pub GRATUITE!). Chaque année tout les membres de notre groupe de soutien facebook sont invité en y prendre part, c'est un moment magique à chaque année!  Des familles, qui sans les réseaux sociaux ne se seraient jamais rencontrer!

C'est toujours un temps de réjouissance, de partage et....d'ébriété!!! lol  C'est l'occasion pour les enfants de vivent le quotidien diabétique entre eux et un moment pour les parents de décrocher en confiance vu la large étendu des connaissance de chacun en la matière!

Plage, trampoline, canot, kayak, guerre aux fusils à l'eau, BBQ, feux de camp. bref un weekend relax et en bonne compagnie!

8 DODO les amis!!!!

Le Grand Rassemblement Sucré que l'on pourrait aussi facilement appeler le Festival des Hypo!!!




mercredi 19 juin 2013

Rira, rira pas!?

Ce blog à vu le jour le 10 août 2011, il y a presque deux ans je me lançais dans une aventure d'écriture ne sachant trop où cela me mènerais.  Je n'ai jamais aimé écrire...sauf à l'adolescence où les lettres d'amour étaient encore quelque chose qui nous faisait vibrer, papillonner et rougir.  À l'air du texto nous en sommes bien loin!

Malgré mon manque d'intérêt pour l'écriture je cherchais une manière d'exprimer mes états d'âme au quotidien.  Le diabète type 1 est arrivé comme un ouragan dans ma vie et j'avais de la difficulté à reprendre le dessus.  J'ai une famille géniale et des amis (es) très compréhensifs mais...j'avais besoin de m'adresser et de connecter avec des gens qui vivaient la même chose que moi.

Au début l'audience était plutôt petite.  Pas grave, je n'étais pas en quête de célébrité et ne le suis toujours pas, je voulais seulement partager.  Dès le diagnostique j'arpentais le net dans le but de trouver des gens  comme moi, comme nous.  La communauté diabétique en ligne anglophone est très grande.  Des centaines de blogs, de forums et autres activités et évènements mais principalement au États,Unis.  J'aime bien nos voisins ''Think Big sti!'' mais je cherchais plus encore.  Rien de tel (blog T1) semblait exister au Québec...Le dicton dit qu'on est jamais aussi bien servi que par sois même, alors Jacob, glycémies et autres sucrerie prit forme.

Depuis vous êtes des centaines à me lire, à m'écrire et à aimer ma page facebook et ce de partout à travers la francophonie mondiale!!

Le but de ce billet est en fait pour dire merci à ceux qui aime ce que je fais mais aussi pour dire à ceux qui aime moins de ne pas me contacter pour me dire des méchancetés.

Vous n'aimez pas mon style d'humour, parfait, aller rire ailleurs, vous n'aimez pas que Jacob ne soit privé de rien et qu'il puisse manger tout ce qu'il veut, parfait, privez le votre mais ne me jugez pas, et j'en passe car la liste est longue!

Les dernières attaques étaient plutôt dirigé envers ma manière de soit ridiculiser la maladie avec mes photo rigolotes ou de banaliser la maladie en riant des Type 1!

Ok.  Je vais mettre quelque chose au clair.  Je vis avec une des personnes que j'aime le plus au monde qui comme par hasard se trouve à être diabétique type 1, s'il y a quelqu'un sur cette terre qui tente d'éduquer, sensibiliser et démystifier cette maladie c'est bien moi!!!  Je cri haut et fort à qui veut bien entendre qu'est-ce que le diabète type 1!!!  Il me serait impossible de banaliser la maladie vu la grande place qu'elle prends dans nos vies.

Ceci dit, l'humour est pour moi une manière de canaliser le méchant.  Je suis à un stade dans notre quotidiens sucré où il est permis d'en rire! Où j'en ai marre d'en pleurer!  Je crois qu'à partir du moment où le drame devient source d'inspiration pour divertir avec humour un grand pas vers l'acceptation est fait.

Je peux comprendre que certains d'entre vous n'aimez pas particulièrement rire du diabète et je respecte votre opinion sur le sujet...faites donc de même pour moi.  Le respect est la base dans toutes relations humaine, qu'elle soit en personne ou virtuel.  J'ai un coeur, des sentiments et un désir d'aider et de plaire à mon audience mais je refuse de m'auto-censurer pour ne pas déplaire!  Je suis à prendre ou à laisser!

Merci à ceux et celles qui aime me lire et partager avec moi, vous me faites un bien fou et je vous apprécie tous énormément.  Le positif remportera toujours dans ma vie!

Je termine donc ce billet avec les images qui ont générées le plus de controverse...

Celle-ci a beaucoup fait jaser des deux côtés.
On en a ri un bon coup mais 2 personnes
m'ont dit quitter ma page prétextant la
pornographie. (???) 

Sur celles-ci, on m'accuse d'avoir recourt ou d'inciter à la violence au lieu de sensibiliser, d'éduquer convenablement et d'expliquer la maladie.

Entre vous et moi, je ne suis pas médecin ni infirmière...je suis une maman qui à parfois envie de se défouler! Non je ne frappe personne, non je n'insulte personne mais oui, tout ces scénarios me sont passé par la tête à un moment ou un autre!

Ici je ferais du placement de produit pour Animas. Une publicité malveillante selon une dame du Royaume Unis.

C'est parce que je n'ai aucun lien avec Animas!!!  Nous utilisons Medtronic Veo!!  Je sais tout de même reconnaître les bons coups des autres compagnies!!!

De plus, si mon blog était un panneau publicitaire pour différentes compagnies, croyez moi, ce ne serait pas gratuitement!!!


Selon quelques adeptes du régime stricte pour les diabétiques type 1, je guide les pauvres brebis égarés vers la déchéance alimentaire ou encore (pour l'image des lancettes) encourage les infections!!!! (???) lol


Celles-là ont été qualifiées de complètement ridicule, sans humour et dégoûtante!!!
Et bien moi...elles me font rigoler! 


Et la palme d'or va à Borat et son magnifique maillot pour mon manque de maturité et de bon jugement!

Merci Mesdames et Messieurs pour tout vos bons commentaires qui me stimule et m'encourage à continuer à donner dans l'humour diabétique!



lundi 10 juin 2013

Bilan du Camp Flavrian édition 2013

Le week end dernier fut des plus parfait sur toute la ligne!  Autant pour Jacob que pour moi!

La formule du camp 2013 fut revue et corrigé comparativement à l'an dernier (qui avait eu son lot de pépins pour plusieurs).  Vu le nombre accru d'utilisateurs de pompe les infirmières (qui ne l'oublions pas, manipulent des pompes qu'un week end par année malgré leurs grandes connaissances en diabète type 1) ont du se mobiliser et trouver une solution concrète pour éviter le désordre de l'an dernier.

Mission accomplie les filles!

Les pompistes étaient invité à arriver plus tôt pour pouvoir avoir le temps de discuter avec l'infirmière attitrée à leur bonbon et les nutritionnistes, le cathéter devait avoir été changé le matin même pour éviter les mauvaises surprises de canule pliée et la glycémie devait être dans des valeurs acceptable au départ du parent.

Les repas étaient concocté par nul autre qu'un chef!  Un vrai chef là, pas un cook de cafétéria!  Lapin avait encore des étoiles dans les yeux en me parlant des gaufres, sirop d'érable et bacon!!!  Au moins cette année il n'a pas été trop difficile sur la bouffe!

Ses glycémies ont été ''normales'' tout au long de la fin de semaine...avec multiple collations!!! lol

Les filles l'on trouvé un peu matinal...c'est normal, un Lapin ça se lève avec le soleil...vers 5h15!!! Hahaha!!  Pauvre elles!

Dès son arrivé au camp vendredi après midi, il s'est empressé d'aller choisir sa chambre et son lit, il a invité son copain Gabriel à la partager avec lui et à partir de là....PARTY!!!!!!

J'ai eu droit au «Maman!!!  Tu n'es pas parti encore???» qui est toujours un bon signe et qui me rassure énormément!

Merci à Manon, Suzanne, Chantal, Marie-Michèle et toutes l'équipe fantastique d'infirmières et de moniteurs qui, gratuitement, nous offre à nous parents un petit répit et une grande et magnifique aventure à nos enfants! Sans l'association diabète de Rouyn-Noranda rien de cela ne serait possible, alors un gros merci à vous et vos donnateurs.

Malgré les anicroche de l'an dernier je n'ai jamais eu de doute sur le retour de Jacob au camp cette année et ce fut la bonne approche!  Il était important pour moi que Lapin y retourne, pour l'expérience, les amis, l'autonomie, les connaissances et surtout pour qu'il puisse développer l'amour des camps d'été...car les 10 jours de Carowanis ne seront pas quelques chose sur lequel il pourra discuter!!!  Je sais que ce ne sera pas un problème car il y rêve déjà!!!

De mon côté, je me suis dirigé vers Timmins pour le mariage de ma cousine Sonia!  Fun, fun fun!!  C'est toujours un plaisir d'aller jaser ''franglais'' avec les cousins, cousines!  Le tout c'est terminé à 4h30 du matin!  Disons que la route du lendemain fut éprouvante!  Je n'ai définitivement plus 20 ans!!! hahaha!!!



Jacob est revenu à la maison avec une tonne de choses à me raconter...20h30 tout le monde dormaient!!!


À l'an prochain la belle gang du camp! xxxx

...et merci pour les beaux cadeaux!!!



vendredi 7 juin 2013

Camp du lac Flavrian... 2e édition pour Jacob.

Quel magnifique matin ensoleillé!  Jacob est souriant et débordant d'énergie, mes fleurs ont gelées la nuit dernières mais le week end s'annonce des plus prometteur...autant pour Lapin que pour moi!

Avec ce beau soleil ce sera la fin de semaine idéale pour...roulement de tambour...lâcher prise!!!

Jacob à des papillons dans le ventre depuis une semaine juste à entendre ''Camp du lac Flavrian''!!  Il a hâte comme jamais!  Une fin de semaine au camp diabétique avec de nombreux copains, copines comme lui! Il a tellement hâte qu'il debout depuis 5h45 ce matin!  Je me suis levé à 6h45, il était tout habillé (ce qui n'arrive JAMAIS), sa valise était à ses côté et la première chose qu'il me dit «À quelle heure on part pour le camp?»


Il a commencé à faire sa valise hier matin.  Bien organisé, bien classé, il y a mit 2 pyjamas, 5 paires de bas (au cas ou), 5 sous-vêtements (on en a jamais assé), 3 t-shirts, 2 paires de pantalons courts, 2 paires de pantalons, 1 chandail chaud, 5 pull-ups (on est jamais trop prudent), sa lampe de poche, son camion ''Grave Digger de Hot Wheels'', crème solaire, un livre, 1 contenant de Dex à l'orange, 3 jus de pomme (la nuit on ne sais jamais)...tout cela pour 2 jours de pure bonheur!

Pourtant j'aurais cru que sa première expérience de camp l'an dernier l'aurait traumatisé vu les nombreux accidents de parcours (cathéter qui décolle, hyper près du 30 mmol du a une canule pliée, injection manuelle, main presque fracturée et refus de manger car le menu n'était pas au goût de monsieur!) et bien non!  Ce qu'il a retenu de son expérience est en fait que les belles choses!

J'adore cette formule de camp d'un week end!  Il est une excellente formation en vu du camps Carowanis qui lui s'étale sur 10 jours.  Je connais beaucoup de parents dont les enfants refuse catégoriquement d'y aller...je sens que ça ne sera pas le cas de Jacob et j'en suis ravie!


Pour vous remémorer son aventure de l'an passé cliquez ICI.

Donc je vous donne rendez-vous la semaine prochaine pour un bilan du week end!

mercredi 5 juin 2013

Tragédie...Parents d'enfant NON diabétique lisez ceci!

En fin de semaine dernière, un bébé de 20 mois est mort sur le divan du salon familiale juste au côté de son grand frère de 10 ans sans que personne ne comprennent ce qu'il c'était passé.

Suite au rapport du coroner, ils ont constaté que le niveau de sucre dans le sang de l'enfant était anormalement élevé...quatre fois plus que la normale.

Cette tragédie me ramène directement au 18 janvier 2010 à 7h15 am.  J'étais dans le bureau de triage de notre centre hospitalier local pour une raison qui me semblait très farfelu mais vu l'insistance de Nicole (notre super ange gardienne du temps) j'ai décidé d'y aller juste pour être certaine que ce n'était rien de grave.

Jacob buvait énormément d'eau depuis les deux dernière semaines (2 litres par jour facilement) et Nicole trouvait cela très louche.  Tant qu'à moi, je ne voyais pas vraiment le problème à boire de l'eau!!

Bref, en indiquant ce petit détail à l'infirmier qui se trouvait sur place j'ai pu voir son visage passer de l'expression neutre à celle du gars semi paniqué qui cherchait visiblement un outils de travail dans les quelques tiroirs de sa station sans résultats!  Il me dit en vitesse «Ne bougez pas je reviens immédiatement!» Environ 30 secondes plus tard il revint avec un glucomètre et le Dr.Traan. (je connais presque tout les médecins de l'hôpital, petite localité oblige! lol)

Dr.Traan est un médecin urgentologue avec une spécialité et une passion pour les diabétiques...ce que je ne savais pas à ce moment là!

Suite à la prise de glycémie le glucomètre indiquait 28 mmol.

Je ne connaissais RIEN du diabète. Pour moi cette maladie était associé aux personnes âgées, aux obèses et aux personnes qui faisaient du cholestérol.  Je savais qu'ils devaient traîner du sucre...pourquoi?  Je ne le savais pas.  Hypoglycémie et hyperglycémie étaient des mots dont la signification m'échappais. Dans mes croyances non fondées il était impossible pour un enfant comme le miens d'avoir cette maladie.

L'infirmier d'un ton très calme et visiblement déçu m'a dit qu'il n'était pas médecin mais qu'il pouvait m'affirmer que Jacob était diabétique ce qui fut confirmé immédiatement par le Dr.Traan.

Mon regard devais visiblement ressembler à celui d'une mère inculte car après quelques secondes l'infirmier m'a demandé si je comprenais ce qui ce passait.

Non, je ne comprenais pas, je ne comprenais rien du tout.  Nos vies venaient de basculer sous mes yeux et je ne comprenais pas ce qui se passait.

Il nous ont transféré en observation où Jacob eu droit à une prise de sang et où les infirmières ont eu droit à une crise monumentale d'un enfant de 3 ans!

Jacob était à jeun lors de la glycémie, j'avais préparé son petit déjeuné que j'avais mis dans un petit sac à lunch en me disant que nous serions à l'urgence quelques heures et qu'en suite je pourrais vaqué à mes occupations de la journée.  Après une banane, un demi muffin et un verre de lait il était étendu sur le lit calmement sans bouger.  Il ne courait pas dans les corridors, il ne parlait pas trop fort, il ne jouait pas avec les petites autos que je lui est offert...il ne faisait rien de ce qu'un enfants de son âge en forme aurait fait.

Une infirmière se pointa et me dit qu'elle allait faire une autre prise de glycémie sur le doigt de Lapin.

HI!!!

Et là je ne parle pas d'un anglophone qui aurait pu bondir dans la chambre pour nous saluer!!


Le glucomètre indiquait HI, sa glycémie allait au delà des capacités du bidule qui allait devenir un de mes plus proche allié dans notre aventure sucrée. Mais ça je ne le savais pas!!

Où je veux en venir est que la vie de Jacob fut sauvé cette journée là.  Quelques jours de plus et C'était la fin!!!  Comme le jeune bambin, mon fils serait disparu, arraché à mes bras pas cette maladie qu'est le diabète type 1.

Vous, parents d'enfants ''en santé'' il est de votre devoir de connaître et de savoir reconnaître les symptômes de cette maladie.

Vous vous dites qu'il n'y a pas de diabète dans votre famille et que ça ne risque pas de vous arriver...ERREUR!!  Le DT1 est une maladie auto-immune qui peut frapper tout les enfants sans discrimination de l'age de quelques mois à la jeune vingtaine.

Voici ce que vous devez observer:

  • Fatigue, manque d'entrain, endurance réduite lors d'activité.
  • Haleine fruité qui peut s'apparenter à l'odeur d'une pomme pourrie
  • Urine à forte odeur
  • Soif accrue
  • Perte de poids
  • Rechute de propreté la nuit (pipi au lit plus fréquent)

Si vous remarquez un ou plusieurs de ces symptômes il est impératif d'aller consulter un médecin sur le champs.

Jacob présentait absolument tout ces symptômes qui ont commencé à apparaître graduellement six mois auparavant. Mon manque de connaissance sur le sujet aurait pu coûter la vie de mon propre enfant!!

Alors soyez vigilant même si les chances demeurent mince et n'hésitez pas à partager ce billet avec vos proches et amis. Si cette information peut sauver une vie on se doit de la faire circuler.

Maintenant, avec le traitement d'insulinothérapie adéquat Jacob mène une vie active comme tout ses camarades, il est en santé et à un avenir très prometteur!



Source d'information concernant le triste décès de l'enfant: http://www.cbs58.com/news/local-news/Mother-speaks-out-about-her-toddlers-death-210151081.html

lundi 3 juin 2013

D'une saison à l'autre.

Je ne sais pas pour vous mais ici quand l'été se pointe le bout du nez tout les réglages de la pompe sont à réviser!  Pendant deux ans j'ai cru que la chaleur causait ce désordre mais je sais avec certitude cette année que j'avais tort!!  Pourquoi?  Parce que malgré le mois de juin, l'Abitibi est plongé dans une autre dimension saisonnière!  Il fait 3 degré avec des pluies torrentielles sans compter que nous avons eu droit à une averse de neige aujourd'hui!  Alors on repassera pour la chaleur!! Même les outardes (ou bernache si vous préférez) on envie de reprendre la route du sud!


J'ai fais quelques recherches sur le sujet et je n'ai rien trouvé de concluant mise à part le fait que la plus part des diabétiques type 1 sont victime de ce phénomène cyclique.

Je commence à croire que ce qui affecte vraiment les glycémies de Lapin est relié au nombre d'heure de clarté plutôt qu'à la chaleur. (???)  Son organisme demande beaucoup moins d'insuline durant les courtes et sombres journées d'hiver en comparaison à celles plus longues et ensoleillées d'été.  Suis-je dans les patates?  Peut-être mais je ne trouve pas cette idée si saugrenu!

Bref, le basal est passé de 4u à 7u (+ ou-) dans une courte durée et aucun virus en vu. L'augmentation est plus agressive la nuit que le jour et les ratios ont aussi du être augmenté.



Dire qu'il y a trois ans je n'avais aucune idée de la fonction du pancréas!!!

dimanche 2 juin 2013

Déception...Enlite de Medtronic.

Ceux qui lisent mon blog depuis un certain temps savent que j'avais mis beaucoup d'espoir dans le nouveau capteur de glycémie en continu de Medtronic, le Enlite.  Je l'attendais depuis bientôt 2 ans et ce avec impatience.  J'avais eu la chance de le voir ''en personne'' lors de notre visite chez Medtronic Canada à l'hiver 2011 et l'idée de l'utiliser m'emballais au plus haut point!

Certaines femmes rêvent de nouvelles chaussures et d'un sac à main assorti tant dis que moi je rêve de nouveaux gadgets médicaux...chacun c'est priorités faut croire!


Bref, je suis extrêmement déçu d'être déçu à ce point!!!  La compagnie vante sa précision vs celle du Soft Senser et avec raison, car quand il fonctionne bien les chiffres son en plein dans le mile.  Mais malheureusement pour nous il nous donne beaucoup plus de mal de tête que de répit de glycémies malgré mon expérience!

Après seulement 2 jours d'utilisation.

Première chose qui me déçoit, l'irritation cutané.  Je sais que je ne suis  pas la seules au prise avec ce problème très désagréable.  Le Soft Senser créait aussi de grosses réactions sur la peau de Lapin mais au fil du temps j'avais trouvé une solution pour les éliminer et ça fonctionnait bien.  La venu du Enlite devait enrayer ce problème vu la forme de l'adhésif qui couvrait entièrement la circonférence du transmetteur sauf que pour nous c'est le contraire!!!  C'est pire que jamais!  Non seulement il y a des rougeur qu'après 2 jours d'utilisation, il se forme de petits boutons qui ressemblent beaucoup plus à des lésions et qui mettent un temps fou à guérir.  Aucunes infections jusqu'à ce jour mais le risque augment avec ce genre de situation.

Le produit en spray Cavillon semble bien fonctionner.  Je l'ai essayé pour la première fois la semaine passé et lors que j'ai retiré le transmetteur après 6 jours d'utilisation la peau était intacte à mon grand soulagement.



Deuxième chose qui me déçoit, ce capteur n'a pas été pensé pour les enfants!   Pourtant, c'est en bas age que l'on crée les bonnes habitudes.  Les enfants qui porte le capteur aujourd'hui continueront sans doute à l'utiliser à l'age adulte...pourquoi ne pas l'avoir adapté avec une sonde 90 degré plus courte?

En discutant avec un technicien Medtronic des États-Unis, qui sont beaucoup plus bavards sur le VRAI fonctionnement du capteur que nos tech Canadiens, il m'a expliqué que si la sonde plie le moindrement les résultats seront faussé, la calibration sera plus difficile, que la pompe perdrait le signal très souvent et qu'il était quasi impossible pour celle ci de rester droite vu sa longueur vs la mince couche du derme et de l'épiderme de nos enfants T1!!

Wow!  Merci Medtronic pour ce petit détail qui change tout!  Et avec un coût de $15 supplémentaire en plus!  Rewow!

Déception total...

Je refuse de payer un montant supplémentaire pour quelque chose qui ne fonctionnement pas adéquatement pour nous.  Maintenant, la solution qui me reste est de recommencer à utiliser l'ancien modèle qui lui donnait de bons résultats malgré tout.  Oui l'insertion est moins agréable autant pour Lapin que pour moi, la précision est moindre (vaut mieux une précision moindre que rien du tout!) mais je suis habitué à ce produit.  Je travail avec cet outils depuis plus de deux ans et j'ai appris à bien l'interpréter.


L'angle d'insertion à 45 degré pardonne plus pour les peau plus mince selon moi.

Troisième chose, les fausses hypo nocturnes!  Come on!  Le capteur est supposé m'aider à dormir plus paisiblement, pas me garder debout une partie de la nuit!!  Malgré des glycémies stables le capteur s'entête à descendre à 2.2 pratiquement à chaque nuit!!  Aussitôt que Jacob se lève le matin le capteur s'active comme s'il se réveillait lui aussi et les chiffres se replace.  Très, très désagréable!!!  Je sais aussi avec certitudes que ce n'est pas un problème isolé vu que la même chose se produit avec au moins trois utilisateurs que je connais.

Je n'essaies pas de décourager personne face au Enlite, au contraire.  Le capteur est un de mes outils favoris mais je vous conseil de vous assurer d'avoir un peu gras pour travailler sinon vous serez déçu tout comme moi.

Ceci est notre expérience personnel, il en va de soit que le produit à été grandement amélioré mais pas pensé pour les jeunes enfants maigrichon comme Jacob!  Snifff...